Anioł i my

Wczoraj o 18:06 Mateuszek skończył 4 latka, impreza dla najbliższych jednak w sobotę, żeby na spokojnie posiedzieć a nie myśleć, że na drugi dzień do pracy. Czterolatek jak to dumnie brzmi, ach czas tak szybko leci… ale pod żadnym pozorem nie mogę powiedzieć że był to czas niewykorzystany. Mateuszek dumnie kroczy do przodu, zostawiając wszystko co „złe” za sobą (np. padaczkę  i może trochę mniej ważne ale równie trudne dla Niego, oddał smoczka i zaczął sobie radzić bez niego ze stresem) . Jest bardzo pogodnym dzieciaczkiem, charakternym po mamusi i upartym He też chyba po mamusi, bo czasem jest głupio uparty przy swoich postanowieniach. Weźmy na przykład zastąpienie smoka palcem wskazującym, żadne cytryny, czosnki ani smarowidła z apteki nie przeszkadzają mu w gryzieniu palca, a czasem nawet całej dłoni… a jak się zwraca mu uwagę to głośno i zaczepnie się śmieje. Mały przystojniaczek…

Mateuszek zaczął panować nad pionizowaniem głowy, a jest to nie lada zadanie bo główkę ma ciężką w porównaniu do reszty ciała, długiego tułowia. Ale walczy, już jak je to trzyma sam, czasem tylko wspierając się.  Basen działa naprawdę bardzo dużo. Jednak gdy dziecko uczy się nowych rzeczy poprzez zabawę a nie wymuszane ćwiczenia to osiąga bardzo dużo. No bo kto lubi się uczyć jak ktoś stoi nad nim „z batem”. Stres nie pomaga… Nasz Aniołek ma trochę bezstresowe wychowanie, no dobra może nie trochę. Bardzo rzadko zdarza się że zdenerwuję się na niego. Jeśli ma to miejsce, to przy jedzeniu jak zaczyna pluć obiadem i nie chce nic jeść. Wtedy denerwuję się, że nie będzie miał sił i próbuję różnych sposobów żeby jednak coś zjadł, ale jak już pisałam On jest równie uparty jak ja. Jak nie chce jeść to nie będzie jadł i już…

Wraz z pojawieniem się odwilży w ciągu dnia Groszek znów śpi popołudniami. Wcześniej była to jedna 10-15 minutowa drzemka, teraz potrafi przespać godzinkę. Zmiana pogody, ciśnienia wszystko wpływa na Niego…

Zaczynam nadrabiać zaległości w pisaniu, ostatni raz skończyłam na chorowaniu w grudniu… heh od tamtej pory Mateuszek jest ogólnie okazem zdrowia. Nowy rok rozpoczęliśmy od corocznych wizyt kontrolnych u specjalistów. Neurolog, lekarz rehabilitacji, EEG. Nie będę się rozpisywać bo jakby nic się nie zmieniło od zeszłego roku, przynajmniej w mniemaniu lekarzy.  Na wynik EEG czekamy.

Mateuszek  dzielnie znosił wizyty i starał się pokazać wszystko co umie, współpracował, wykonywał większość poleceń lekarza, nie płakał niestety nie zostało to zauważone. Trudno, brzydko mówiąc mam gdzieś ich opinie i skazywanie Mateuszka na starcie, chłopak się dopiero rozkręca, ważne jest to co my widzimy, a Groszek naprawdę dużo już osiągnął. Bardzo dużo rozumie i jest najpogodniejszym dzieckiem pod słońcem. Jest szczęśliwy a to jest najważniejsze! Wszystko inne przyjdzie z czasem…długo uczyłam się nie brać do siebie opinii lekarzy, długo zwalczałam w sobie gniew i bezsilność, teraz jednym uchem wpuszczam a drugim wypuszczam, zatrzymuję tylko to co sensowne i ważne. A stwierdzenia typu „nic z niego nie będzie” mam w d… bo co oni mogą po 5minutowej wizycie wiedzieć o dziecku. Na podstawie kilku puknięć w kolanko czy łokieć jak mogą stwierdzić, że się nie rozwija. Ludzie którzy są blisko nas, poświęcają Mateuszkowi czas i oddają serce widzą najmniejsze zmiany, zmiany na lepsze…  

Aniołek nosi też już okularki, na razie w oczekiwaniu na odpowiednie oprawki ma zastępcze, prowizoryczne, takie jak dla dorosłego, bo szerokość główki nie pozwala na oprawki dziecięce, więc nosi je tylko przy zabawie bo zjeżdżają mu z małego noska.

Zabawy z Sabą, zajęcia indywidualne na basenie, rehabilitacja i duuuużo, dużo miłości…

 Saba zawsze tam gdzie Mateuszek

Już niedługo Mateuszek skończy cztery latka, tyle jesteśmy też razem na tym blogu. Czas szybko mija, przeżyliśmy wspólnie złe i dobre  chwile, radości i smutki. Dzieliłam się z Wami swoimi uczuciami i pragnieniami, rozterkami a w chwilach zwątpienia podtrzymywaliście mnie na duchy. Mimo pewnych zaniedbań z mojej strony wciąż jesteście ze mną, piszecie do mnie na meila, dzwonicie.  Kochani byle tak dalej, staram się na bieżąco odpisywać i w miarę możliwości udzielać Wam też wsparcia… wspólnie można wiele osiągnąć

Buziaki dla Was

Przedstawiam Państwu Mateuszka.

Nasz Aniołek urodził się 3 lutego 2006 roku, jest wcześniakiem. Mimo dokładnego monitorowania ciąży, wadę Mateuszka wykryto dopiero po urodzeniu. Wtedy zaczęła się Nasza walka o jego życie. Prosto z oddziału położniczego trafił na oddział neurochirurgii dziecięcej i tam przeprowadzono operację ratującą Mu życie. Mateuszek urodził się z bardzo rzadką wadą układu nerwowego- otwartą przepukliną oponowo-mózgową w okolicy ciemieniowo-potylicznej z wynicowaniem fragmentu tkanki nerwowej. Ponadto stwierdzono cechy dysmorficzne twarzy: hiperteloryczne ustawienie gałek ocznych, mikrostomię, fałd skórny pomiędzy gałkami ocznymi przechodzący w okolicę czołową, czaszkę wieżowatą, gotyckie podniebienie. Podczas operacji stwierdzono w obrębie przepukliny obecność niewielkiego fragmentu odsznurowanej tkanki mózgowej wychodzącej przez ubytek kostny.  Jakby tego było mało stwierdzono również brak ciała modzelowatego i niedorozwój móżdżku. Większość lekarzy nie dawała Mu szans na przeżycie. Gdy skończył trzy miesiące dostał pierwszego ataku padaczki. Przeprowadzone badania genetyczne nic nie wyjaśniły. Stwierdzono, że obecne cechy dymorficzne oraz brak ciała modzelowatego są efektem pierwotnego uszkodzenia tkanki nerwowej i przepukliny mózgowo-oponowej.

Już cztery lata jak Aniołek jest z Nami a po operacji pozostała nieznaczna blizna, schowana pod blond włoskami.   Codzienna rehabilitacja, basen, wizyty u specjalistów, sprzęt i najważniejsze, bardzo dużo miłości działają cuda. Dzięki tym wszystkim zabiegom i wsparciu ludzi Mateuszek ma coraz lepsze rokowania na przyszłość. Mateuszek jest „dzieckiem leżącym” ale jego zapał do walki widać każdego dnia, gdy łamie kolejną barierę postawioną Mu przez lekarzy.  Niestety aby zapewnić Synkowi warunki do rozwoju nie wystarczy sama miłość, potrzebne są także pieniążki na rehabilitację, sprzęt…

Dlatego bardzo prosimy o pomoc, wpłaty z  1% i darowizny na konto Mateuszka

Aby przekazać 1% z podatku na pomoc dla Mateuszka, należy jedynie we właściwym dla siebie formularzu Pit w części :

’Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem”, znajdującej się bezpośrednio nad rubrykami o wniosku o przekazanie 1% podatku należnego

RUBRYKĘ   na ostatniej stronie PIT "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na OPP" wpisać:

  w rubryce "Nazwa OPP": Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia

  w rubryce "Numer KRS": 0000050135

  w rubryce "Wnioskowana kwota": odpowiednio obliczony 1% od kwoty podatku

  w rubryce ( nr podane wyżej zależnie od rodzaju PIT)

"Inne informacje w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem":

 1% KOMAR 854-349

  I to już cała procedura, wystarczy wypełnić dodatkowo cztery rubryki a podatek nie zostanie przekazany na rzecz państwa a powędruje wprost na subkonto MATEUSZKA, a dla nas  rodziców Mateuszka to wielka pomoc, choć by się zdawało, że to tylko 1%.  Potrzeby rosną wraz z Mateuszkiem dlatego również w tym roku prosimy o wparcie, każdy % się bardzo liczy. Dzięki pieniążkom za rok 2008 Mateuszek ma zapewnione indywidualne zajęcia na basenie, które bardzo lubi i dzięki min rozwija się psychoruchowo  (koszt to 100zł za godzinę, a Mateuszek ma zajęcia 5 razy w tygodniu).

Pamiętajcie o dopisku 1 % KOMAR 854-349, BEZ NIEGO PIENIAŻKI NIE TRAFIĄ DO MATEUSZKA

                                       Z całego serca dziękujemy wszystkim którzy są z nami

niedługo obiecuję do Was wrócić, niestety obecnie jest to nie możliwe (choć nie ukrywam, że baaardzo brakuje mi mojego pisania i wiem, że Wy też tęsknicie) z powodu pewnych awarii. Ale czekajcie na mnie, mam Wam sporo do opowiedzenia sporo zaległośco do nadrobienia. Dużo nowych pięknych zdjęć do wklejenia. Narazie brak czasu i co najważniejsze sprzętu do stałej dyspozycji...


Całuje Was mocno i do zobacznia wkrótce...

Tak jak na początku listopada zaczęliśmy chorować tak do dzisiaj nie możemy się wykurować. Na zmianę albo ja albo Mateuszek. Jak jest tydzień spokoju i funkcjonujemy normalnie tak a piać od nowa. Znów nieprzespane noce, Aniołek bardzo kaszle zwłaszcza w nocy i nad ranem. Nie ma nic poza kaszlem. Co tydzień chodzimy do lekarza i osłuchowo jest wszystko dobrze, nie ma zapalenia oskrzeli. Podejrzewałam jakieś chlamydie ale Pani doktor wyprowadziła mnie z błędu twierdząc, że nie ma innych objawów (gorączki, kataru itp.) Sama nie wiem... walka wciąż trwa a z każda kolejną nieprzespana nocą ja robię się coraz słabsza, Mateuszek w ciągu dnia nie ma oznak choroby, nie kaszle, ma wilczy apetyt (ostatnio to norma:-) i jest skory do zabaw i rozrabiania. Więc rehabilitacja stała się rehabilitacją domową, codziennie poświęcam dwie godziny ( bo tak poza tym to w sumie i tak  na okrągło koryguje się postawę Mateuszka ale to są dwie godzinki typowych ćwiczeń z kinezjologii i bobath) na ćwiczenia fizyczne Mateuszka i masaż, niestety o logopedii nie mam zbyt dużo wiedzy praktycznej i tych ćwiczeń nam brakuje, no i basen, za tym oboje najbardziej tęsknimy. Do końca tygodnia mamy szlaban na kontakt z innymi dziećmi, więc wizyty towarzyskie odpadają... eh oby do wiosny